В Хабаровском крае выросло число пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями

Теперь их 191 человек. И проблемы по оказанию медицинской помощи таким пациентам остаются. Тему обсудили на «круглом столе» в региональном парламенте. Эксперты выдвинули предложения и намерены добиться их включения в Национальный план в области редких заболеваний.

— У нас будет с каждым годом становится всё больше и больше пациентов с орфанными заболеваниями.

За «круглым столом» в краевой думе — врачи, парламентарии и московские эксперты. Одна из задач — внести предложения в действующую стратегию в области редких болезней. В нашем крае число таких пациентов приближается к двумстам, девять выявлены за последний месяц. Одна из главных сложностей — обеспечение лекарствами.

Ольга Ушакова, председатель постоянного комитета Законодательной Думы Хабаровского края по вопросам социальной политики: Технологии и новые лекарственные препараты, которые разрабатываются, они не сразу попадают в перечень, который идёт по льготному лекарственному обеспечению. Поэтому здесь тоже это проблема, правовая проблема. Здесь много юридических проблем, которые тоже нужно решать.

В России 263 редких заболевания. В прошлом году в этот перечень внесена и спинальная мышечная атрофия. Как ожидается, лечение будет финансироваться из благотворительного фонда «Круг добра». При обсуждении проблем, путей их решения предложено создать в Хабаровске центр орфанных заболеваний, где смогут получать лечение взрослые пациенты. По словам специалистов, сегодня стоит особенно остро вопрос преемственности: в лечении и динамическом наблюдении пациентов до 18 лет и старше. Взрослых предлагается направлять в краевую клиническую больницу № 1, которая является многопрофильной.

Наталья Сикора, заведующий медико-генетической консультацией КГБУЗ «Перинатальный центр» им. профессора Г.С. Постола: Чтобы у нас не оставались пациенты без внимания. Потому что ко мне очень много приходит взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, которых даже не к кому направить. Специалистов нет, кто бы занялся ими междисциплинарно.

Также поднят вопрос о лечебных препаратах. Сегодня их выдают на руки. Но сложность в том, что некоторые пациенты во время ремиссии не успевают использовать свои лекарства, и как результат — у медикаментов выходит срок годности.

Маргарита Васильева, главный внештатный специалист аллерголог-иммунолог министерства здравоохранения Хабаровского края: Можно решить проблему всё-таки, учитывать срок годности препарата, зная пациентов, их, собственно, не так у нас много, может, какая-то взаимозаменяемость препаратов.

Московские эксперты предположили, что в этом случае можно воспользоваться зарубежным опытом. Там у людей есть возможность обменять такой препарат. Все предложения депутаты направят в Экспертный совет комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям.

Для лиц старше 16 лет.
Смотрим «Вести. Хабаровск» - smotrim.ru/vestidv. Подписывайтесь на наши страницы в соцсетях: Телеграм-канал «Вести. Хабаровск», группы во ВКонтакте и Одноклассниках.