В Хабаровском крае заработал центр муковисцидоза
Это генетическое заболевание, которое по официальным данным есть более чем у 40 жителей края. Пациенты с таким диагнозом регулярно сталкиваются с нехваткой средств реабилитации и покупкой препаратов, цена которых превышает несколько миллионов рублей.
— Вот на такой тест бланк берется у новорожденных кровь, исследуем на 5 врожденных генетических заболеваний, в том числе и на муковисцидоз.
Сейчас в крае — более трех десятков детей с таким заболеванием. Неонатальный скрининг ребенку проводят на 5 день после рождения. При этом узнать о предрасположенности к болезни, при которой поражаются легкие, печень и поджелудочная железа можно заблаговременно.
Дмитрий Касимов, врач-генетик межрегиональной генетической консультации КГБУЗ «Перинатального центра» имени профессора Г.С. Постола: На этапе планирования все это можно выявить, провести ДНК-диагностику супружеской паре.
Широкой огласке проблему лечения людей с муковисцидозом в регионе предала Татьяна Матвеева. В марте она рассказала в соцсетях о том, что жизненно нуждается в лекарстве стоимостью 25 миллионов рублей.
Татьяна Матвеева, жительница Хабаровска: Это препараты пожизненного приема, перерывы очень губительны, организм фактически очень долго перестраивается, сейчас мне его закупили на год.
В краевом центре уже проходило несколько встреч, где обсуждали способы помощи жителям с генетическим заболеванием. В этот раз участниками конференции стали эксперты из Петербурга и Москвы. Там и зашла речь о дорогостоящих зарубежных препаратах и об их отечественных аналогах.
Станислав Красовский, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ пульмонологии г. Москва: Сейчас препарат дезаальфа, отечественного производства тегераза успешно заместила 80 % больных муковисцидозом, которые были на предыдущем препарате, но, к сожалению, есть те, которым этот препарат зашел не так хорошо.
Еще один важный вопрос — средства реабилитации пациентов с таким генетическим заболеванием. Этот вопрос в регионе пообещали решить.
Евгений Никонов, заместитель председателя Правительства Хабаровского края по социальным вопросам: Мы уже во втором квартале всех пациентов, которые нуждаются в ингалятор мы их ими обеспечим бесплатно они все аппараты эти получат.
В крае начнут оказывать централизованную помощь больным муковисцидозом. Что в перспективе может позволить продлить среднюю продолжительность их жизни, сейчас это около 30 лет.
Наталья Викторова: На базе первой краевой клинической больницы создают центр муковисцидоза взрослого населения. Здесь будут оказывать консультативную, диагностическую, а также лечебную помощь жителям с этим генетическим заболеванием. Соответствующее распоряжение уже подписано.
В регионе намерены также запустить программу по ранней диагностике других наследственных заболеваний.
Для лиц старше 16 лет.
Смотрим «Вести. Хабаровск» - smotrim.ru/vestidv. Подписывайтесь на наши страницы в соцсетях: Телеграм-канал «Вести. Хабаровск», группы во ВКонтакте и Одноклассниках.