— Она вообще заплетаться не любит, но еще то, что вы здесь.
Обычно стесняться — не в характере пятилетней Нелли. Как и все дети, она любит познавать мир и тянуться ко всему новому. Вот только рассказать о своих маленьких открытиях родителям, девочка не может. У нее синдром Ангельмана. Генетическое заболевание, связанное с серьезной задержкой в развитии. И вылечить это нельзя.
— Все, что касается самообслуживания, не кушает, не умывается, не одевается, ни раздевается. Вообще ничего.
То, что Нелли отличается от других детей — Александра поняла на первом году жизни дочери. А ближе к трем врачи поставили точный диагноз. При этом у девочки много сопутствующих заболеваний. Одно из основных — эпилепсия. Чтобы бороться с ней — нужны большие деньги.
Александра Жайворонова, мама Нелли
— Благодаря лекарствам — которые мы принимаем у нас уже год нет приступов — раньше мы не могли этого добиться. Но наш Минздрав считает, что такими лекарствами не нужно деток обеспечивать — и мы покупаем за свои деньги, а оно очень дорогое.
Это главное, что требуется сейчас ребенку. Не так давно родители возили девочку в Китай, где она проходила курс реабилитации. После этой поездки удалось добиться прогресса в состоянии здоровья.
— Она такое солнышко. Как это может быть тяжело — ну да мы с ней возимся, больше чем с другими деться возятся. Просто обычные детки взрослеют и что-то начинают сами делать — а наша не повзрослела.
День Нелли расписан по часам. Утром в детский сад, для таких же детей с задержкой в развитии, а после на специальные занятия. Благодаря которым, минимальные, но все же успехи, видны.
— И по дорожке побежала, вот за курочкой…
Кроме заветного слова «мама» к своим пяти годам Нелли не произнесла ни слова. Но и без этого родители знают и понимают, чего бы хотелось их ребенку. А желание — одно на всех.
Александра Жайворонова, мама Нелли
— Я не думаю, что её умственного развития хватает, на то, чтобы иметь кукую-то мечту. Она живет и радуется всему — она очень жизнерадостный ребенок. И она, поэтому, мечтает обо всем.