Амин — центр притяжения этой семьи и боль родителей. С рождения мальчик развивался как и остальные дети, а к трем годам стал плохо ходить, с опаской, на носочках.
Мамад Хайруллобеков, отец ребенка-инвалида
— Мы обратились к врачам, они сказали, что может быть плоскостопие, определили нас в неврологию.
Лечение в таджикской глубинке, где жила семья, было весьма условным. Но и врачи республиканской больницы, куда после безрезультатной терапии отправились родители Амина, точного диагноза не поставили. Только спустя пару лет направили на генетический анализ. Сделать это можно было лишь в России. И им гражданам Таджикистана — не бесплатно! Но собрав деньги по родне, отправились в Томский НИИ. Там и вынесли вердикт, который даже не рассматривался все четыре года — мышечная дистрофия Дюшена.
— Тяжело было первое время, когда перестал ходить, несколько раз переменяли города.
И все это — пока не получили российское гражданство. Только тогда появилась возможность наблюдаться у лучших специалистов. По врачам мальчика возит отец. У мамы просто не хватает физических сил ухаживать за старшим. Поэтому и днем, и ночью Мамад и Амин вместе.
Мамад Хайруллобеков, отец ребенка-инвалида
— Ночью плохо спит, просит, переворачивай меня, зовет, и утром жду его и начинаем умываться, в туалет его, кормлю его, он не может держать ложку.
Большая проблема, что Амин не может долго находиться в одной позе. И его нужно постоянно переворачивать. Если бы у подростка было специальное 3D-кресло, которое с пульта управления меняет положения, то это облегчило бы его страдания.