Мышечная дистрофия подростка из Таджикистана

Амин — центр притяжения этой семьи и боль родителей. С рождения мальчик развивался как и остальные дети, а к трем годам стал плохо ходить, с опаской, на носочках.

Мамад Хайруллобеков, отец ребенка-инвалида

— Мы обратились к врачам, они сказали, что может быть плоскостопие, определили нас в неврологию.

Лечение в таджикской глубинке, где жила семья, было весьма условным. Но и врачи республиканской больницы, куда после безрезультатной терапии отправились родители Амина, точного диагноза не поставили. Только спустя пару лет направили на генетический анализ. Сделать это можно было лишь в России. И им гражданам Таджикистана — не бесплатно! Но собрав деньги по родне, отправились в Томский НИИ. Там и вынесли вердикт, который даже не рассматривался все четыре года — мышечная дистрофия Дюшена.

— Тяжело было первое время, когда перестал ходить, несколько раз переменяли города.

И все это — пока не получили российское гражданство. Только тогда появилась возможность наблюдаться у лучших специалистов. По врачам мальчика возит отец. У мамы просто не хватает физических сил ухаживать за старшим. Поэтому и днем, и ночью Мамад и Амин вместе.

Мамад Хайруллобеков, отец ребенка-инвалида

— Ночью плохо спит, просит, переворачивай меня, зовет, и утром жду его и начинаем умываться, в туалет его, кормлю его, он не может держать ложку.

Большая проблема, что Амин не может долго находиться в одной позе. И его нужно постоянно переворачивать. Если бы у подростка было специальное 3D-кресло, которое с пульта управления меняет положения, то это облегчило бы его страдания.

Для лиц старше 18 лет.
Смотрим «Вести. Хабаровск» - smotrim.ru/vestidv. Подписывайтесь на наши страницы в соцсетях: Телеграм-канал «Вести. Хабаровск», группы во ВКонтакте и Одноклассниках.