Изменения по орфанным заболеваниям

Кириллу 7.Он с рождения живет на специальной аминокислотной смеси и продуктах из нее. Малейшее нарушение диеты — чревато самыми серьёзными последствиями.Недуг,опасный для жизни, сплотил семью.

Ирина и Вячеслав Романенко родители Кирилла

«я впала в депрессию,когда узнала о таком диагнозе,спасибо большое Вячеславу он меня поддержал,и поднял силу духа государство берет на себя ежемесячный контроль за уровнем феломина,мы сдаем анализы раз-два в неделю»

Из бюджета финансируется и лечебное питание для мальчика, а это почти 1 миллион рублей в год.

Помощь государства и родительская любовь сделали чудо.Кирилл растет таким как его здоровые сверстники.

«у меня шоколадная печенька»

Оплата лекарств по федеральной программе означает для пациентов бОльшую свободу, в том случае если они выезжают из региона, в котором проживают — особенно на долгий срок. И если им по большому счёту всё-равно из какого бюджета будут оплачиваться их лекарства, то в кравом минздраве уверены, что найдут применение высвобождающимся средствам.

Александр Витько министр здравоохранения Хабаровского края

«мы давали свои предложения,давала вся страна свои предложения, мы бы и других орфанников отдали, почему,потому что средняя стоимость рецепта в год 400 тыс руб. на одного орфанника, на сегодня федерация забрала самых дорогостоящих»

Централизация закупок привела к снижению стоимости жизненно необходимых препаратов. Экономия средств в этом очень дорогом вопросе может достигать 30%.

Ирина Луцковская

«лечение мукополисахаридоза 2 типа обходится в 50 миллионов рублей в год,теперь эти расходы взял на себя федеральный центр, он также будет оплачивать лечение еще 4 х орфанных заболеваний,таким образом краевая казна по статье «лекарственное обеспечение» сэкономит 100 млн руб в год.»

Для лиц старше 16 лет.
Смотрим «Вести. Хабаровск» - smotrim.ru/vestidv. Подписывайтесь на наши страницы в соцсетях: Телеграм-канал «Вести. Хабаровск», группы во ВКонтакте и Одноклассниках.