наверх

Интернет-вещание радио ГТРК "Дальневосточная"

28 ноября 2014, 21:34 / Вести-Хабаровск

Мышечная дистрофия подростка из Таджикистана

 

Амин - центр притяжения этой семьи и боль родителей. С рождения мальчик развивался как и остальные дети, а к трем годам стал плохо ходить, с опаской, на носочках.

Мамад Хайруллобеков, отец ребенка-инвалида

 - Мы обратились к врачам, они сказали, что может быть плоскостопие, определили нас в неврологию.

Лечение в таджикской глубинке, где жила семья, было весьма условным. Но и врачи  республиканской больницы, куда после безрезультатной терапии отправились родители Амина,  точного диагноза не поставили. Только спустя пару лет направили на генетический анализ. Сделать это можно было лишь в России. И им гражданам Таджикистана - не бесплатно! Но собрав деньги по родне, отправились в Томский НИИ. Там и вынесли вердикт, который даже не рассматривался все четыре года - мышечная дистрофия Дюшена.

 - Тяжело было первое время, когда перестал ходить, несколько раз переменяли города.

И все это - пока не получили российское гражданство. Только тогда появилась возможность наблюдаться у лучших специалистов. По врачам мальчика возит отец. У мамы просто не хватает физических сил ухаживать за старшим. Поэтому и днем, и ночью Мамад и Амин вместе.

Мамад Хайруллобеков, отец ребенка-инвалида

 - Ночью плохо спит, просит, переворачивай меня, зовет, и утром жду его и начинаем умываться, в туалет его, кормлю его, он не может держать ложку.

Большая проблема, что Амин не может долго находиться в одной позе. И его нужно постоянно переворачивать. Если бы у подростка было специальное 3D-кресло, которое с пульта управления меняет положения, то это облегчило бы его страдания.

 

Елена Парфёнова