Есть интересное видео или тема для сюжета? WhatsApp редакции «Вести-Хабаровск» +7-909-844-26-26

Изменения по орфанным заболеваниям

Изменения по орфанным заболеваниям

Кириллу 7.Он с рождения живет на специальной аминокислотной смеси и продуктах из нее. Малейшее нарушение диеты - чревато самыми серьёзными последствиями.Недуг,опасный для жизни, сплотил семью.

Ирина и Вячеслав Романенко родители Кирилла

"я впала в депрессию,когда узнала о таком диагнозе,спасибо большое Вячеславу он меня поддержал,и поднял силу духа  государство берет на себя ежемесячный контроль за уровнем феломина,мы сдаем анализы раз-два в неделю"

Из бюджета финансируется и  лечебное питание для мальчика, а это почти 1 миллион рублей в год.

Помощь государства и родительская любовь сделали чудо.Кирилл  растет таким как его здоровые сверстники.

"у меня шоколадная печенька"

Оплата лекарств по федеральной программе означает для пациентов бОльшую свободу, в том случае если они выезжают из региона, в котором проживают - особенно на долгий срок. И если им по большому счёту всё-равно из какого бюджета будут оплачиваться их лекарства, то в кравом минздраве уверены, что найдут применение высвобождающимся средствам.

Александр Витько министр здравоохранения Хабаровского края

"мы давали свои предложения,давала вся страна свои предложения, мы бы и других орфанников отдали, почему,потому что средняя стоимость рецепта в год 400 тыс руб. на одного орфанника, на сегодня федерация забрала самых дорогостоящих"

Централизация закупок привела к снижению стоимости жизненно необходимых препаратов. Экономия средств в этом очень дорогом  вопросе может достигать  30%.

Ирина Луцковская

"лечение мукополисахаридоза 2 типа обходится в 50 миллионов рублей в год,теперь эти расходы взял на себя федеральный центр, он также будет оплачивать лечение еще 4 х орфанных заболеваний,таким образом  краевая казна по статье "лекарственное обеспечение" сэкономит 100 млн руб в год."

 

Ирина Луцковская

Связаться с редакцией

Редакционный WhatsApp программы
«Вести-Хабаровск»

+7-909-844-26-26

Телефон редакции
ГТРК «Дальневосточная»

(4212) 42-64-26

Электронная почта службы информационных
программ ГТРК «Дальневосточная»

Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.