Есть интересное видео или тема для сюжета? WhatsApp редакции «Вести-Хабаровск» +7-909-844-26-26

История пятилетней Нелли

История пятилетней Нелли

 

 

 - Она вообще заплетаться не любит, но еще то, что вы здесь.

Обычно стесняться – не в характере пятилетней Нелли. Как и все дети, она любит познавать мир и тянуться ко всему новому. Вот только рассказать о своих маленьких открытиях родителям, девочка не может. У нее синдром Ангельмана. Генетическое заболевание, связанное с серьезной задержкой в развитии. И вылечить это нельзя.

 - Все, что касается самообслуживания, не кушает, не умывается, не одевается, ни раздевается. Вообще ничего.

То, что Нелли отличается от других детей – Александра поняла на первом году жизни дочери. А ближе к трем врачи поставили точный диагноз. При этом у девочки много сопутствующих заболеваний. Одно из основных – эпилепсия. Чтобы бороться с ней - нужны большие деньги.

Александра Жайворонова, мама Нелли

 - Благодаря лекарствам – которые мы принимаем у нас уже год нет приступов – раньше мы не могли этого добиться. Но наш Минздрав считает, что такими лекарствами не нужно деток обеспечивать – и мы покупаем за свои деньги, а оно очень дорогое.

Это главное, что требуется сейчас ребенку. Не так давно родители возили девочку в Китай, где она проходила курс реабилитации. После этой поездки удалось добиться прогресса в состоянии здоровья.

 - Она такое солнышко. Как это может быть тяжело – ну да мы с ней возимся, больше чем с другими деться возятся. Просто обычные детки взрослеют и что-то начинают сами делать – а наша не повзрослела.

День Нелли расписан по часам. Утром в детский сад, для таких же детей с задержкой в развитии, а после на специальные занятия. Благодаря которым, минимальные, но все же успехи, видны.

 - И по дорожке побежала, вот за курочкой…

Кроме заветного слова "мама" к своим пяти годам Нелли не произнесла ни слова. Но и без этого родители знают и понимают, чего бы хотелось их ребенку. А желание - одно на всех.

Александра Жайворонова, мама Нелли

 - Я не думаю, что её умственного развития хватает, на то, чтобы иметь кукую-то мечту. Она живет и радуется всему – она очень жизнерадостный ребенок. И она, поэтому, мечтает обо всем.

 

Алексей Кухарь

Связаться с редакцией

Редакционный WhatsApp программы
«Вести-Хабаровск»

+7-909-844-26-26

Телефон редакции
ГТРК «Дальневосточная»

(4212) 42-64-26

Электронная почта службы информационных
программ ГТРК «Дальневосточная»

Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.